“Yo nací en Quilmes el 23 de febrero de 1989, fui un bebe
prematuro, con solo 6 meses de gestación. Nací con
varias enfermedades congénitas, entre ellas, la principal que es mi
displasia pulmonar y una hidrocefalia. También, por mi poco desarrollo en el vientre materno, tuve muchas complicaciones motoras (si ponía derecha la cabeza, mi brazo izquierdo se doblaba). Verdaderamente los médicos pensaban que no viviría más de 2 semanas. Por suerte, mi madre, enfermera de cirugía y kinesiologa, no se rindió ante los pronósticos médicos, así que vivió conmigo en una posición vertical durante casi 1 año hasta que me desarrolle lo suficiente como para mantenerme vivo”.Así comienza su relato René Comba Lareu, un joven de 20 años que desarrolla su vida en San Clemente del Tuyú.
Nada ha sido sencillo para él, desde vivir en una casa rodante convertida en “sala de terapia intensiva” por sus padres y mirar por la ventana a sus hermanos hasta llegar a plantarse frente a la Casa Rosada para que el Presidente Kirchner lo escuchara.
La mochila de oxigeno que hoy carga sobre su espalda tiene que renovarse cada 5 horas y San Clemente del Tuyú es el lugar elegido después de recorrer todo el país encontró que aquí, las hemorragias nasales donde perdía litros de sangre…cesaron.
El vaho marino es su socio en la vida.
HABLA RENÉ:“Como a los 8 años logre empezar a tener una vida relativamente normal, iba a la escuela, como cualquier chico normal pero siempre con la mochila de oxigeno. También empecé a practicar atletismo, un deporte que me permitió fortalecer mis músculos y extremidades, y aunque para mi, correr es doloroso por todos mis problemas óseos y articulares (además de llevar 5 kg de oxigeno en mi espalda) se que no tengo alternativa, es correr o quedarme en un sillón de ruedas para siempre, actualmente corro hasta 10km.
También cerca de esa edad empecé golpeando puertas en el estado ya que el oxigeno y mis necesidades medicas son todas pagadas por nosotros, ningún sistema de salud ni antes ni ahora puede cubrirlas, he conseguido alguna que otra ayuda (como una ayuda para continuar con mis estudios, estadías en la costa por mi salud.
Con 10-11 años en mi lucha por una mejor calidad de vida
se despertó en mi, un interés en el periodismo, así, comencé un programa llamado "San Souci" en un canal local de Berazategui, donde pasaba tangos y relataba biografías de argentinos ilustres y opinaba sobre política. Un detalle: El nombre del programa me lo dio mi papá y como todos saben significa “Sin Miedo, sin preocupaciones” en francés.
En el 2001 como a todo el mundo, nos agarro la crisis, apenas podíamos subsistir, así que deje la escuela y me dedique a vender art. de limpieza en la calle. Mi padre me mandaba por expreso las materias primas puras y acá mi madre las diluía, yo salía a vender y podía multiplicar el poco dinero que mi padre nos podía mandar para subsistir. Estuve vendiendo mas de 2 años, y había perdido 8vo y 9no año de la primaria, por supuesto que mi intención nunca fue desertar de mis estudios, pero la vida me llevo a ello, por eso, pedí al Consejo Escolar de San Clemente, que me tomara una equivalencia de esos 2 años para no perderlos, así, tuve una evaluación de 5 horas en la escuela Nº2 y me recibí de la primaria.
Paso el tiempo, y tuvimos la oportunidad de comprar una propiedad (donde actualmente vivimos) en cuotas, y llego un momento que mi enfermedad se volvió tan cara que no pudimos pagarla mas, ni tampoco podíamos pagar un alquiler… mi alternativa era volver a Quilmes, y eso… significaba mi muerte a manos de las hemorragias nasales.
Entonces le dije a mi madre que me llevara con 4 tanques de oxigeno a la Plaza de Mayo, e inicie una huelga de hambre para ver al presidente (Kirchner). Vinieron los edecanes,y les dije que tenia 12 horas de oxigeno, tenían ese tiempo para conseguirme una cita con el presidente. Después de 6 horas sin agua, sin medicamentos y puteando a todo el mundo de arriba a abajo, logre llevarme el compromiso firmado de una cita con el presidente.
Días después, tuve una cita con el, al cual le pedí la vivienda, y una computadora para poder seguir estudiando.
Estuve 8 meses luchando por la burocracia, ya que aunque el Presidente había dado la orden, siempre había una traba en la rueda, me ví obligado a hacer otra huelga en el mismo lugar, para que salieran los papeles y todo.
Ya en mi casa, que es mi vida, me dedique a la programación y a la
computación, algo que siempre me gusto, hasta cuando ni siquiera tenia una PC. Al estar siempre enfermo, me acostumbre a que el conocimiento era mi amigo, entonces siempre me la pase leyendo, investigando, adquiriendo información, (técnica, como matemáticas, geometría, ciencias, física etc… Literatura, Borges, Cortazar etc). Y desde los 15 a los 17 me forme como programador, totalmente autodidacta.
Así llegamos al día de hoy, con 20 años, trabajo como programador hace mas de 2 años, en mas de 6 lenguajes de programación, hago mantenimiento de servidores, desarrollo juegos web en el tiempo libre y soy moderador de la Asociación de Desarrolladores de Videojuegos Argentina (ADVA.com.ar). Ipsilon Developments es el nombre de la empresa, donde me identifico como professional. Actualmente trabajo full time para una empresa en USA que hace conferencias en todo el mundo (el CEO de la empresa vino 4 días a San Clemente para conocerme hace 1 mes)”.
HABLA LA MADRE: Inés Comba Lareu: “Vivir con René es una travesía, el nació muy chiquitito entraba dentro de mis dos manos, prematuro de 6 meses. Dormí sentada con él durante un año, porque al ser tan chiquito no puede girar la cabeza y se teme la muerte blanca y bueno…para mí fueron todas experiencias buenas porque tuve otros hijos muy sanos y no sabía vivir con un hijo enfermo…aprendí, me dediqué a él y le di toda la confianza, porque si bien él iba a ser diferente a todos los demás chicos, él tiene derechos y obligaciones y también tuvo retos…pocos porque ha sido un chico muy bueno…
No hay que esconder un chico con necesidades especiales. Yo sé que hay padres que no los llevan a ningún lado, no le dejan practicar ningún deporte y eso le hace mucho daño al chico, lo aísla.
Cuando René era más chico los compañeros de escuela lo cargaban, le querían sacar la cánula y él se tomaba el tiempo para explicarle que si le sacaban eso se moría, así él ha vivido relacionándose con todos. Fue prematuro en todo, a los 10 años ya hacía páginas web.
Nos dice que quiere pagarnos todo lo que hemos hecho por él y nosotros decimos que NO TIENE QUE PAGAR NADA!
El padre tuvo mucho que ver en su formación, siempre lo incentivó”.
Notable y para tener en cuenta que tanto René como su madre han tomado la enfermedad como aprendizaje: Inés: “La enfermedad no viene para matarte ni para llevarte por delante, viene a que aprendas a valorar un montón de cosas y a enseñarle a esa criatura que vivirá con limitaciones, hoy René es un adolescente que anda con su mochila de oxigeno, con barbijo…pero él se comunica con todo el mundo, no tiene inhibiciones. Vivís con la enfermedad, la hacés parte tuya y luchás…por eso la palabra discapacidad no existe en mi casa. René aprendió a vivir así. Con ese aprendizaje él pudo encarar la vida de otra manera, distinto a chicos que pateaban una pelota”.
HABLA RENÉ:“Mi vida es prácticamente normal, gracias a mis padres y a la ayuda de la sociedad, soy un miembro activo, trabajo, actualmente trabajo para una empresa del exterior, mi enfermedad es más llevadera en San Clemente. Yo vivo como si cada día fuera el último día con toda la energía.
He sufrido mucho y no solo por mi enfermedad que ha sido una de mis mas grandes cruces pero también una de mis grandes bendiciones porque me ha enseñado a vivir mi vida de manera optimista y dando un paso por vez. Intento ayudar a otros, tal vez lo mío puede servir para que la sociedad se acerque y ayude a quienes tenemos capacidades diferentes, integrándolos más, dándole una oportunidad, todos tenemos una capacidad oculta y si nos dan la posibilidad dentro de la sociedad podemos ponerla afuera y a mi me han dado ese lugar por suerte y por eso hoy soy la persona que soy.
Y ya que tengo la oportunidad a través de tu medio quiero pedirle a los médicos que nos vamos a ver ahora en octubre en el INCUCAI que bueno, que no pase como la última vez que me dijeron que me daban el pase por 5 años porque total no creían que iba a vivir más que eso…que ésta vez me lo den por 10 ya que estoy en pie y caminando…”
Paul Eluard decía: “Sí, es cierto, hay otros mundos pero…están en éste”. Gracias René por compartir tu historia y permitirme publicarla y te pido disculpas en nombre propio por tanto que falta aprender.
A los que quieran comunicarse con René aquí está su mail:
david@y-developments.info
Gala en Agosto 26-08-09
