IGUALDAD PARA NUESTROS HIJOS! (Claudia Di Salvio, mamá de Valentín)

Recuerdo un momento duro… Ella entró y nos dijo… Bueno Valentin nació bien, lo hemos estado evaluando y tiene Síndrome de Down. Nos miramos sorprendidos, ya que en las ecografías que me habian hecho, no había rastros de síndrome”. Y nos dijo algo más la neonatóloga, continúa Claudia: “Te lo vengo a comunicar para que cuando visites a tu hijo no pienses que te lo “cambiamos”. (Claudia Di Salvio mamá de Valentín).

“La noticia llegó después de la cesárea, a mi marido se la habían comunicado antes, a mi esperaron a contarme en la habitación de la clinica, donde nació Valentín, después que se pasara el efecto de la anestesia de la cesarea”. La que habla es Claudia, lo hace en tono pausado, como recorriendo el pasado…“Note a mi marido muy preocupado y le pregunte si estaba todo bien… y me decía que si, que a la noche de ese día nos iba a venir a hablar la neonatóloga de la clinica. Recuerdo un momento duro… Ella entró y nos dijo… Bueno Valentin nació bien, lo hemos estado evaluando y tiene Síndrome de Down. Nos miramos sorprendidos, ya que en las ecografías que me habian hecho, no había rastros de síndrome”. Y nos dijo algo más la neonatóloga, continúa Claudia: “Te lo vengo a comunicar para que cuando visites a tu hijo no pienses que te lo “cambiamos”.

Hoy Valentín tiene 4 años y medio y comparte su vida con mamá Claudia, papá Pachi y sus dos hermanitas gemelas, Juana y Jazmín que llegaron después, cuentan con 2 años y 9 meses.

En diálogo con Opinión, Claudia dirá: “En casa educamos y enseñamos a los 3 por igual, sin diferencias”.

Tener un familiar con discapacidad requiere de mucha fortaleza y a decir verdad es muy poco lo que se sabe sobre el particular. Pensemos que Las Normas Uniformes sobre Igualdad de Oportunidades para Personas con Discapacidad fueron aprobadas por la Asamblea General de Naciones Unidas el 20 de diciembre de 1993. También es cierto que eso marcó un antes y un después. No obstante, falta información y formación. El caso de Claudia es apenas una muestra de muchas historias similares que se repiten a lo largo de nuestro país y por qué no decirlo del mundo.

Claudia dice: “Creo que tendrían que informar mejor, ya que el síndrome es un desorden genético y no una enfermedad”.

Opinión: Qué pasó a partir de conocer la noticia, cómo reaccionaron?

“Como no habían hecho estudios certeros del síndrome, le tuvimos que hacer un genético, asi que estuvimos un mes esperando el resultado. Luego de ahí, empezo la lucha.

Fue muy duro el momento. Era nuestro primer hijo y no sabiamos nada del síndrome. Estabamos desorientados, buscabamos información en Internet, grupos de apoyo, papás que nos orientaran y nos dijeran como era vivir con el sindrome. Estabamos muy preocupados no teniamos ni idea de nada.

El papá reaccionó bien. Unos meses antes de que naciera Valentin, habia soñado que él tenía el síndrome, lo habia visto en sus sueños. El desde el primer momento lo aceptó. A mi me costo un poco más, no por tener el síndrome, a ver… Cómo explicar para que nadie se sienta herido?… Me costó asimilarlo por los miedos que sentia, por la angustia de no tener un hijo como todos, son muchos sentimientos que te juegan en contra en ese momento, no es facil. Hay que pasar el momento para saber como es. Ambas familias siempre lo quisieron y aceptaron tal cual es”.

Opinión: Cómo es vivir con Valentín?

“Vivir con Valentín es una experiencia diaria, cada día para mí, como mamá, es único con el y con las hermanas. Siempre en algo te sorprende y cuando menos lo esperás, sucede algo que estas esperando hace tiempo. Yo respeto los tiempos de mis hijos, cada chico tiene el suyo y me gusta valentin tal como es. No lo apuro en nada. Sí, lo estimulo y busco información y me brindo el 100 por ciento con los 3”.

Opinión: Valentín va al jardín de infantes de una escuela pública. Le costó adaptarse? Sus compañeritos lo integran?

 “Nosotros vivimos en Ostende y Valentín va al Jardín 904. Esta integrado allí y éste año comenzará en un mes, con maestra integradora turno completo y ésto es fundamental para la evolución en plena etapa del síndrome. Aclaro que Educación Especial solo tiene aprobado dos días a la semana, dos horas.

No le costo adaptarse para nada, es más, en la época de adaptación lloraba cuando lo iba a buscar en corto tiempo. No quería irse. El se siente a gusto y se nota.

Sus compañeritos lo integran día a día. Y asi aprende de sus pares y sus pares de el. Siempre hay algo nuevo por aprender y enseñar”.

Opinión: Cómo te repartís para atender a los 3?

“Los primeros tiempos eran bastante difíciles, porque los primeros meses de vida las nenas /q nacieron seismesinas, habían estado con enfermeras durante 5 meses, pero después cuando les dieron el alta…ahiii empecé a sentir lo que era tener 3. Nos levantamos a la mañana, desayunamos en la cocina, luego ponemos musica bailamos, hacemos gimnasia, mientras yo limpio o preparo el almuerzo ellos juegan, pintan, dibujan hacen lio…Rie Claudia y agrega… “Como cualquier chico”.

Y ésta mujer movida por su propia experiencia decidió ayudar a otros papás que estuvieran en su misma situación y creó “SABEMOS QUE PUEDEN”.

Opinión: Cuál es el objetivo de SABEMOS QUE PUEDEN?

“SABEMOS QUE PUEDEN, es un grupo abierto en el que informamos, orientamos y compartimos información, talleres de psicomotricidad y experiencias con otros papis con hijos con Síndrome de Down,    discapacidad intelectual y con personas como uno. Consideramos que tener Síndrome de Down no hace que nuestros hijos sean especiales y estamos convencidos, que el limite lo pone cada chico y no, el síndrome”.

Opinión: Cuál es tu mensaje a la sociedad?

“El Síndrome de Down no es una enfermedad, es un desorden genético. Me encantaría que la sociedad integre a los chicos con Síndrome de Down y con Discapacidad Intelectual, tal cual integra a otras personas. Y que de una vez por todas, se den cuenta, que son Uno Mas. Por eso voy a seguir luchando como madre. IGUALDAD PARA NUESTROS HIJOS!”

Se llama Claudia Di Salvio, vive en Ostende Pinamar, con su marido Pachi y sus tres hijos. Pueden contactarla a través de sabemosquepueden@hotmail.com

Lilia Galarza. Para Opinión de La Costa.